Série de transmissões online chama atenção para pessoas com doenças raras

Organizadas pela Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD), do MMFDH, as lives trazem assuntos como: Doenças Raras no Brasil e no Mundo, Avanços e Desafios dos Raros no Brasil, Políticas Públicas para Pessoas com Doenças Raras e Vulnerabilidade e Invisibilidade das Pessoas com Doenças Raras e Direitos Humanos. O dia mundial das Doenças Raras é lembrado em 28 de fevereiro.

De acordo com a SNDPD, o termo “doenças raras” tem sido utilizado como um descritor biomédico para um conjunto de condições que ocorrem em baixa frequência na população. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras, de agentes causadores diversos, afetam 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos.

A OMS estima que entre 3% e 6% da população mundial tem alguma doença rara. No Brasil, isso significa que cerca de 10 milhões de pessoas podem ser afetadas.

“Estamos olhando com muito carinho para os raros e com essas transmissões queremos que todos ganhem consciência a respeito deles. Que eles saiam da invisibilidade. São pessoas iguais a todos. Que, com suas particularidades, vivem em sociedade e merecem muito nossa atenção”, destacou a titular da SNDPD, Priscilla Gaspar.

Cronograma das transmissões

Data: 03/02. Tema: O que são Doenças Raras no Brasil e no Mundo;
Participantes: Secretária Priscilla Gaspar e Nathan Monsores

Data: 10/02. Tema: Avanços e Desafios dos Raros no Brasil;
Participantes: Secretária Priscilla Gaspar e deputado federal Marcelo Aro (PP/MG)

Data: 17/02. Tema: Políticas Públicas para Pessoas com Doenças Raras
Participantes: Secretária Priscilla Gaspar e deputado federal Diego Garcia (PODEMOS/PR) e

Data: 24/02. Tema: Vulnerabilidade e Invisibilidade das Pessoas com Doenças Raras e Direitos Humanos.
Participantes: Primeira-Dama da República, Michelle Bolsonaro, ministra da Mulher, Família e Direitos Humanos, Damares Alves, e secretária Priscilla Gaspar.

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